La Federazione Alzheimer Italia ha presentato il documento redatto da Alzheimer Europe in collaborazione con il Gruppo di lavoro europeo delle persone colpite da demenza.
Vengono elencate 14 indicazioni rivolte a media, ricercatori, giornalisti, politici e comunicatori per rappresentare la demenza e aiutare a relazionarsi in modo corretto con questa condizione.
Ecco, asciugate e riassunte, quelle che ci pare possano avere rilevanza anche al di fuori della cerchia dei professionisti della comunicazione:
- Si consiglia di evitare termini offensivi o stigmatizzanti, come “demente”, e di utilizzare, piuttosto, termini rispettosi e inclusivi. Esistono diverse linee guida nazionali che includono elenchi di termini da evitare e da utilizzare. Tuttavia, queste non dovrebbero essere considerate come check-list universali, poiché il linguaggio evolve continuamente e ci sono differenze tra i diversi gruppi culturali. In alternativa, si suggerisce l’utilizzo di termini come “persone con disturbi della memoria”.
- Prestare attenzione ai termini e ai concetti utilizzati nella comunicazione, poiché molte persone potrebbero non comprendere il loro significato completo. In particolare, il termine “malattia di Alzheimer” viene utilizzato per descrivere un continuum che include anche stadi precedenti la demenza. Il che può generare confusione tra il pubblico generale. Notizie e titoli fuorvianti e non accurati sui media, possono generare false speranze nelle persone con demenza, ma anche nei loro familiari e amici.
- Cercare di rappresentare le persone con demenza in modo rispettoso e inclusivo, riflettendo sulla loro dignità, personalità, individualità e cittadinanza. È importante evitare di considerare la demenza come il solo tratto distintivo della persona. Occorre guardare invece oltre la malattia, riconoscendo il valore dell’individuo nella sua interezza.
- Evitare generalizzazioni. Focalizzarsi su termini e immagini positive che mostrino come alcune persone con demenza possano continuare ad avere uno scopo e un significato nella loro vita, nonostante le sfide poste dalla loro condizione. Tuttavia, evitare anche di ritrarre la demenza in modo eccessivamente positivo, ricordandosi che è un cambiamento che riguarda tutti gli aspetti della vita. Occorre essere equilibrati e ricchi di sfumature nella rappresentazione, inserendo gli aspetti che possono turbare in un’adeguata prospettiva e contestualizzazione.
- Evitare di utilizzare immagini e metafore negative, allarmiste o basate su stereotipi e cliché. Ad esempio, non ricorrere a quelle metafore che evocano battaglie o lotte, disastri naturali, bombe a orologeria o esplosioni. Possono dare un’immagine negativa e catastrofica della demenza. Invece, cercare di concentrarsi sull’individuo e su immagini positive e sfumate, come persone che godono della vita, che interagiscono con gli altri e che si impegnano nella vita sociale, politica e della comunità.
- Mettere in discussione le proprie convinzioni sulla demenza, poiché non tutti hanno esperienze dirette e le rappresentazioni mediatiche possono essere sbagliate o limitate. È importante evitare di riflettere stereotipi e preoccupazioni errate: p.e., il fatto che tutte le persone con demenza siano anziane e passive o che le loro principali sfide siano legate solo alla memoria.
- Si suggerisce di evitare di descrivere le persone con demenza come “altro” o diverse, ma di considerarle parte della stessa società. Si sottolinea l’importanza di evitare stereotipi negativi che possono disumanizzare le persone con demenza e minacciare la loro individualità, alimentando lo stigma. È importante ricordare che le persone con demenza non diventano meno umane e che potrebbe accadere a chiunque.
- Si raccomanda di evitare di ridurre le persone con demenza a numeri percentuali, oggetti, casi medici o problemi. Anche se i fatti e i numeri sulla demenza possono essere utili per spingere i politici e i ricercatori a dedicare più attenzione alla demenza, è importante ricordare che dietro ogni numero c’è una persona reale con la propria esperienza, necessità e desideri. Ridurre le persone con demenza a oggetti o problemi può essere disumanizzante e lesivo della loro individualità.
- La demenza non colpisce solo persone anziane, eterosessuali o provenienti da una particolare comunità LGBTQ+. Anche se alcuni gruppi sono a maggior rischio, chiunque la può sviluppare. Le immagini spesso mostrano persone anziane, bianche, benestanti, escludendo in questo modo molti individui con demenza che hanno esigenze diverse e potrebbe portare a trascurare tali esigenze nella programmazione dei servizi e nella ricerca.
- Si consiglia di cercare il feedback da associazioni Alzheimer e, se possibile, da persone con demenza, quando si scrive su un argomento riguardante questa condizione. È importante anche ottenere l’approvazione della persona di cui si sta scrivendo, specialmente se si utilizzano immagini, per evitare di creare immagini che non corrispondono alla realtà e che possono alimentare stereotipi negativi. In questo modo si dimostra rispetto, dignità e fiducia.
- È bene verificare e assicurarsi che tutte le informazioni riportate siano corrette, chiedendo magari aiuto a un esperto, se necessario. Fatti e numeri sono importanti come informazioni di base, ma possono essere influenzati da scelte soggettive dei loro autori e potrebbero non essere compresi correttamente dalle persone. Pertanto, è importante contestualizzare le informazioni fornite e utilizzare i termini corretti quando si parla di demenza, in quanto esistono diversi tipi.
- Occorre essere pronti a contestare rappresentazioni inesatte, rispettose o fuorvianti della demenza o delle persone con demenza, anche se provengono da colleghi o altre persone. Avere il coraggio di esprimere la vostra opinione e porre domande critiche può portare a una maggiore consapevolezza e comprensione della demenza, migliorando così la qualità dei servizi e dell’informazione fornita.
- Quando si scrive su argomenti legati alla demenza, è importante fornire dettagli di un’organizzazione, come un’Associazione Alzheimer, dove le persone possono trovare supporto se vengono turbate o hanno preoccupazioni sulla loro salute o quella di una persona cara. Questo può aiutare a fornire un aiuto pratico per coloro che potrebbero avere bisogno di ulteriore supporto.
