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lunedì, Novembre 28, 2022

Parent Project: comunicare la malattia in modo creativo 

Missione: conoscere e vivere il dramma della distrofia muscolare in famiglia

Intervista a Elena Poletti, Ufficio Stampa e Fundraising, Parent Project  

Gentile Elena Poletti, ci potrebbe spiegare in qualche riga cosa sia Parent Project e di cosa si occupa? 

La nostra è un’associazione di pazienti e genitori di figli con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Una patologia genetica rara e degenerativa per la quale non esiste ancora una cura.  

Siamo attivi dal 1996 su molti fronti:  

  • sosteniamo la ricerca scientifica 
  • affianchiamo le famiglie con la rete dei Centri Ascolto Duchenne 
  • ci impegniamo nella divulgazione e informazione scientifica 
  • curiamo progetti di promozione sociale e facciamo rete con altri enti e organizzazioni a livello nazionale e internazionale.  

I nostri obiettivi sono quelli di migliorare la presa in carico, la qualità di vita e le prospettive dei bambini e ragazzi che convivono con la DMD e la BMD

Si è da poco conclusa la Conferenza internazionale di PP, com’è andata?  

La Conferenza anche quest’anno si è svolta in streaming. Avremmo voluto tornare a vivere questo grande evento dal vivo, ma anche con questa formula sono state 4 giornate ricche e intense alle quali si sono collegate oltre 650 persone da molti paesi diversi, dandoci dei riscontri più che positivi.  

Come negli anni scorsi, oltre agli aggiornamenti medico-scientifici che sono il “cuore” vero e proprio dell’evento e il contenuto più atteso, ci sono stati numerosi momenti di confronto molto partecipati dedicati alla sfera sociale. Le sessioni parallele dedicate alla vita quotidiana – dai diritti alla sessualità, passando per la scuola, la nutrizione e altro ancora – e le tavole rotonde su grandi temi trasversali. 

La vostra comunicazione è all’avanguardia, fatevelo dire. Dalla campagna: ‘poteva andarmi peggio’ alla divulgazione tramite fumetto (call for posters), da dove viene questa creatività comunicativa? 

Spiegare temi scientifici complessi in modo accessibile e chiaro non è per niente semplice. Per questo puntiamo a migliorare sempre di più la nostra comunicazione su tali aspetti, adottando anche format diversi. Dalla serie animata, al fumetto (abbiamo una brochure a fumetti che racconta cos’è la terapia genica), ai webinar e altro ancora.  

La nostra più grande motivazione è quella di “entrare” con delicatezza nelle case delle famiglie, nella vita quotidiana. Aiutandole a essere il più possibile consapevoli e informate sul mondo della DMD/BMD e della ricerca, in continua evoluzione.  

Proprio perché sappiamo che non è facile comunicare la scienza ci piace promuovere e premiare l’impegno nella divulgazione di ricercatrici e ricercatori che partecipano alla nostra sessione Poster. Il loro lavoro è prezioso. 

La nostra comunicazione si rivolge, da una parte, alle famiglie, per informarle a tutto tondo sulla patologia (dagli aspetti clinici a quelli sociali e psicologici) e sostenerle nel loro percorso; dall’altra, al mondo esterno per raccontare cosa facciamo e perché è importante sostenerci. Anche questa dimensione è molto importante e vogliamo investire sempre più energie su questo. 

Video intervista alle ricercatrici Brigida Boccanegra e Laura Salvadori, capaci di spiegare con disegni semplici, spiegare a tutti, cosa sia la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Due giovani scienziate che si distinguono per competenza e creatività al servizio 

Elaborato Dott. ssa Boccanegra – Elaborato-divulgativo-DPP-2022_Brigida-Boccanegrapdf 

Elaborato Dott. ssa Salvadori – Divulgativo-Salvadori-et-al.-2022 

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